Wist je dat je mantelzorg niet alleen hoeft te doen? Dat het heel menselijk is om hulp te vragen en je kwetsbaar op te stellen als het gewoon even niet gaat?
Dit had ik graag in 2018 willen lezen, toen ik dit o-zo hard nodig had. Gewoon om te weten dat ik niet alleen was.
Een failure, een mislukking voelde ik me – minstens 10x per dag. Ik moet dit alleen kunnen, ik mag mama niet in de steek laten. Mijn innerlijke criticus voerde het hoogste woord in mijn hoofd. Continue hoorde ik: nou Sas, dat kan niet hoor, je kan nu niet naar huis, want dan is je moeder alleen. Dan heeft ze niemand en er moet iemand voor haar zorgen, want ze kan het niet alleen. Gewoon even doorzetten, niet zeuren nu. Zo maakte ik mezelf dus gek. Gek werd ik bovendien ook van de mensen die langskwamen en zeiden: ach wat FIJN, Sascia is er, dus die kan jou helpen met alles.
Ze hadden alle liefs in zich en bedoelde het zo goed, maar niemand die naar mij vroeg. En ik? Ik ging er langzaam aan onderdoor. Ik sprak er alleen niet over, ik gaf niets aan. Dus hoe konden mensen weten dat het niet goed met mij ging?
Je hoeft hier niet doorheen, hiervoor heb je niet getekend
Mijn moeder kreeg de diagnose Non Hodgkin Lymfeklierkanker stadium 3, eind januari 2018. Ze zal het te lastig hebben gevonden om mij dit persoonlijk te vertellen, want ik kreeg een appje met deze mededeling. Ik was op kantoor in Berlijn en de vloer zakte onder me vandaan. Huilend appte en belde ik mijn vriend, dus hij snelde zich naar huis. We leerden elkaar nét kennen, zaten echt in de fase dat we elkaar ontzettend vaak zagen en alles vooral heel erg leuk was. We hadden nét de sleutels van elkaars appartementen uitgewisseld, toen we dit nieuws kregen.
Stond ik daar ineens te huilen in de gang van zijn appartement. Het was mis en niet zo’n beetje ook. Mama had de grote K en ik wist niet wat ik moest. Zijn eerste reactie was: naar Nederland? Het was één hysterische blur. Ik hoor mezelf nog zeggen: als je niet met mij verder wilt, dan snap ik dat. Voor deze shit heb jij ook niet getekend, je hoeft niet te blijven. Ik had het tenslotte met papa meegemaakt en daar was ik ook alleen. Ik zou het wel kunnen. Hij vroeg me meteen of ik wel goed bij mijn hoofd was?
Natuurlijk loop ik niet weg, we gaan hier samen doorheen.
Phoe, ik vond het nogal een commitment.
Over commitment gesproken: in juni 2018 kregen we om 3 uur ’s nachts een belletje. Eigenlijk 3 belletjes, maar ik hoorde mijn telefoon niet, want het was midden in de nacht. Het bleek mama, ze was gevallen en schreeuwde het uit van de pijn. Hoe ze in gods godesnaam is gevallen, is ons nog steeds niet duidelijk. Wel ben ik enig kind en had mama weinig tot geen sociaal vangnet destijds. Ik moest dus naar Nederland en wel rápido!
Ik zeg je eerlijk: daar zag ik als een berg tegenop. Direct kreeg ik flashbacks van mijn vader die ik in 2014 met dingen moest helpen. Zaken die je als kind nooit zou moeten hoeven zien en doen, maar je doorstaat het uit liefde.
Papa stond nog vers op mijn netvlies
Aangezien het mijn missie is om zaken die we normaal verzwijgen, uit te spreken: ik heb ‘m geholpen met douchen en naar het toilet gaan. Kun je het je voorstellen? Je ouwe vadertje met zijn fragiele doorgekankerde lijffie (hij (over)leed aan alvleesklierkanker) overeind helpen uit bed, door de gang naar de badkamer begeleiden. Sas, gaat zo wel lukken, dank je. OK, pap en 3 seconden later: Sas, ik vind het heel erg, maar kun je me in de douche helpen? Douchen kon hij nog, want we hebben een bankje in de douche, maar eruit – dat moest ook.
Aankleden? Hulp bij nodig.
Hallo trauma voor het leven, maar daar stond ik toen niet bij stil. Ik deed het gewoon en vond het fijn dat ik hem kon helpen. Wel huilde ik heel veel, maar dat deed ik in mijn eentje. Ik wilde niet dat papa dat zag en van mama kreeg ik alleen: ja Sas, ik weet het. Dat was niet genoeg voor mij, dus ik kon mijn emoties niet echt kwijt. Het resulteerde erin dat ik alles opkropte.
Ook heb ik hem in het ziekenhuis eens geholpen op het toilet. Ik wist niet dat hij niet meer alleen naar het toilet kon, dus ik zette ‘m nietsvermoedend voor de deur van het kakkement af (’t Schaep met de 5 Pooten-referentie, humor heb ik nodig). Ik zeg je dat je hart breekt, als je een van je ouders hulpeloos op de plee zit zitten, hij zijn billen afveegt, maar de doekjes in het prullenbakje voor de tissues gooit. Ja, met poep erop, ja. Dat je moet zeggen: papa, gooi dit maar in het toilet en je “oh” terugkrijgt. AF-schuwelijk en die pijn gaat door merg en been.
Afijn, die flashbacks dus. Ik wilde er niet nog een keer aan met mama, maar ze heeft niemand anders, ik moet er naartoe was sterker. Mijn ratio dus, want mijn hart voelde al dat ik dit niet nog een keer aankon.
Tot “snel” Berlijn, op naar Nederland
De hele maand juni heb ik in Nederland bij mijn moeder gewoond and don’t kid yourself: het mensje was een zielig hoopje ellende. Doorstond ze die rotkanker als de beste, die val brak haar doormidden. Er stond een bed met alle hulpmiddelen van dien middenin de woonkamer – joe, continue op elkaars lip. Er was een plasstoel, ja ik ga het niet mooier schrijven dan dat het is. Ze haalde het niet nu eenmaal niet naar het toilet, want als ze overeind kwam en op de rand van het bed zat, ging het al haast mis.
Ze kon helemaal niets, dus behalve haar hele welzijn bijhouden, inclusief medicijnen, moest ook het huishouden worden gerund. Daar bovenop werd ik ook nog geacht even bij te houden wat alle artsen, thuiszorg en weet ik het wat allemaal niet gezegd hadden. Was het niet voor mama zelf, dan wel voor de mensen die langskwamen. O ja, en bij bezoek moest ik natuurlijk de hele tijd koffie en koekies en god weet wat niet heen en weer brengen.
Ik klink nu wellicht als een of ander ondankbaar kind, en zo voelde ik me ook in die tijd. Daarom zei ik er niks van. Het enige dat ik had moeten zeggen, was: mama ik hou van jou, maar dit kan ik niet – ik trek het niet, ik heb hulp nodig. Ik vind het dan ook bizar dat volgens het CBS, 80% van de jongeren tussen de 18 en 25 jaar, van mening zijn dat je inderdaad als kind voor je ouders moet zorgen. Ik denk niet dat ze allemaal weten waar ze over spreken. Nu is het natuurlijk makkelijk praten, als je er niet mee te maken hebt. Opvallend is wel dat dit percentage daalt, naarmate de leeftijd stijgt. Onder de 55-plussers is “maar” 34% van mening dat kinderen verantwoordelijk zijn.
Ik hoefde het niet alleen te doen
Het probleem was alleen dat ik dat uitspreken zag als het summum van falen, want jawel, ik kan dit wel! Als ik al niet eens voor mijn moeder kon zorgen, kom aan zeg.
Na de eerste week zat ik al tegen het dak van frustratie. Mijn vriend kwam elk weekend langs om te helpen en die moest het ook vaak ontgelden, want hij zag mij afglijden. Ik zat al mijn emoties ZO op te kroppen, zei niets, deed alles en vond dat mijn omgeving maar in moest zien dat het allemaal teveel was, want dat zien ze toch wel, dat het allemaal teveel is. Maar nee, laat het Sascia maar doen, ik moet het weer doen, want ze heeft niemand anders.
Ik zat echt puur in de reddersrol, maar het was veel te veel voor me. De keren dat we tegen elkaar geschreeuwd hebben, de emoties, de dingen die we tegen elkaar gezegd hebben, we konden allebei niets meer hebben. De normale moeder-dochterrelatie (in zoverre we die ooit fatsoenlijk gehad hebben), was helemaal screwed up. Alles was ondersteboven, want ik zorgde voor mama, en voelde dat mijn emoties en behoeftes niet gezien werden. Ik werd gewoon geacht alles te doen, want mama kon het niet. Die mantelzorg voor mama heeft een enorme deuk in onze relatie geslagen.
Boos was ik op haar. Dat ze me alles had laten opknappen en ik nooit een bedankje kreeg. Ik schreef al eerder dat mijn vader me nooit zag of erkende, maar mijn moeder kan er ook wat van. Laten we het erop houden, dat wat we zelf niet van onze ouders krijgen, we ook niet door kunnen geven. Tenzij je die cirkel doorbreekt, daar ben ik dus mee bezig.
Boos, verdrietig, gewoon totaal gefrustreerd – dat was ik
Talloze keren zeiden dokters en thuiszorgmedewerkers me dat ik het niet alleen hoefde te doen. Dat er meer hulp bij kon komen, maar in mijn hoofd was dat direct: alarm, je bent zwak. Extra hulp kost extra geld, mama wil niet al die mensen over de vloer én ik kan het heus zelf wel.
Destijds had ik niemand die me kon adviseren over mantelzorg. Des te verbaast ben ik dat er blijkbaar 4,4 miljoen (!) mantelzorgers in Nederland wonen. Daarnaast groeit ook nog een kwart van de jongeren op met iemand die zorg nodig heeft? Hoe dan?!
Afgelopen maand zei de zoon van mama’s nieuwe vriend ineens tegen me: nou ja Sas, je moeder vertelde me hoe lief je voor haar hebt gezorgd in 2018, toen ze viel. Dat je daar hebt gewoond enzo, maar dat had je eigenlijk niet hoeven doen hè. Zoiets is niet de taak van ons als kinderen, daar had je best professionele hulp bij kunnen zoeken.
Een stukje erkenning is zo fijn!
Nou, alsof er 10 kg van me afviel. 2 jaar na dato, maar zo’n enorme opluchting om iemand anders dat te horen zeggen. Alsof ik met terugwerkende kracht erkend werd in wat ik had gedaan. Zijn moeder is ook ziek geweest en overleden, en mijn moeder en zijn vader hebben elkaar ontmoet in het zorghotel. Dat zorghotel was mijn laatste strohalm zodat ik terug naar huis kon in juli 2018.
Nadat ik mezelf gek had gemaakt en het honderd keer met de huisarts en thuiszorg had overlegd, besloten we mama daarheen te brengen. Daar waar ze, tegen betaling, alle hulp kreeg die ze nodig had. Waar ze bezoek kon ontvangen, haar medicatie in de gaten werd gehouden én ze haar natje en droogje kreeg. Ik was zo gefrustreerd en gebroken, dat ik haar nooit daar op heb gezocht.
Door dat zorghotel heeft ze nu haar vriend, die 84 jaar is, maar voor haar zorgt. De ouwe baas houdt alles bij en wijkt niet van haar zijde. Ik ben hem dankbaar, want als hij (en zijn familie) er niet waren geweest, dan had ik nog een keer die mantelzorg niet volgehouden.